Onze vereniging

Onze doelstellingen

Onze vereniging heet XLH Belgium en heeft tot doel bij te dragen tot het welzijn van mensen met XLH en hun naasten. Zij streeft de volgende acties na:

  • Het verzamelen van informatie en uitleg over XLH, de aanbevolen behandelingen en therapieën, en alle beschikbare middelen om hulp te bieden.

  • het doorgeven en delen van deze informatie en uitleg met mensen met de ziekte

  • Een nationaal en internationaal ondersteunend netwerk vormen

  • De vertegenwoordiging van patiënten en hun gezinnen bij verschillende instanties : medisch, politieke, met betrekking tot de sociale zekerheid, enz.

Lidmaatschap

Neem contact met ons op om lid te worden van onze vereniging.

Onze publicaties

Dowload hier onze presentatiebrochure.

 Onze partners

  • RadiOrg
    De Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte.

    Internet Site: https://www.radiorg.be/

  • Orphanet

    Het portaal voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.

    Internet Site: https://www.orpha.net/

  • XLH Vereniging Nederland

    De XLH Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun naasten.

    Internet Site: https://xlh-vereniging.nl/

  • International XLH Alliance

    Alliantie van internationale patiëntengroepen voor mensen die lijden aan X-gebonden hypofosfatemie en aanverwante aandoeningen..

    Internet Site: https://xlhalliance.org/